Et nyt program hjælper patienter med at beslutte, om de vil acceptere en nyre fra en donor til infektionssygdomsrisiko eller fortsætte med at vente.
Afgørelser, beslutninger. De er de værste. Som om de daglige dilemmaer som "skal jeg medbringe en paraply?" Og "hvad er til middag?" Ikke var dårlige nok, konfronteres vi med jævne mellemrum med valg af en mere konsekvent sort. Blandt de mest besværlige af de store beslutninger er de at acceptere det, der i øjeblikket tilbydes, eller vente på at se, hvad der er bag døren nummer to. Tager du det første jobtilbud eller holder ud for et bedre tilbud. Skal du underskrive en lejekontrakt på en anstændig lejlighed eller fortsat lede efter en, der er tættere på centrum? Angstfremkaldende som de kan være, er de trivielle i forhold til de valg, som nogle patienter står overfor, der venter på organtransplantationer. Her er indsatsen ikke kun din indkomst og logi, men muligvis dit liv. For alle, der nogensinde har ønsket, at en almindelig computeralgoritme bare kunne bestemme for dig, er vi måske et skridt tættere på din matematisk modellerede utopi. Læger fra Johns Hopkins University har oprettet et webbaseret program til at hjælpe patienter med at beslutte, om de vil acceptere en nyre fra en donor, der muligvis bærer en infektionssygdom.
Nyrer. Billede: Gray's Anatomy.
Du skulle måske tro, at svaret på det spørgsmål ville være et let "nej", men efterspørgslen efter transplantationsorganer vejer tungere end udbuddet, og dermed kommer organer fra en lang række donorer snarere end bare de yngste og sundeste. Som med dem, der giver blod, screenes organdonorer for vira som HIV og hepatitis C. Desværre er der en vinduesperiode efter infektion, hvor en donor endnu ikke vil teste positiv for disse lidelser, mens den stadig er i stand til at overføre dem til organmodtagere . Af denne grund screenes potentielle donorer også for adfærd, der anses for at sætte dem i højere sygdomsrisiko for at få disse sygdomme. * Over ti procent af de tilgængelige organer kommer fra infektionsrisikodonorer (IRD'er), så for patienter på en nyretransplanteret venteliste, IRD-nyre kan godt være den første, der tilbydes. Hvad skal man gøre? Skal de tage deres chancer med nyrerne eller risikere at dø på ventelisten? Beslutningen skal træffes hurtigt, da nyrerne kun varer cirka 36 timer uden for kroppen, ** og IRD-nyrer er mere tilbøjelige til at blive kasseret end deres ikke-IRD-kolleger. Vi kaster måske væk helt gode organer og kører ventetidstider, men hvordan skal en person gætte, om fordelen ved at acceptere en IRD-nyre opvejer risikoen?
I et forsøg på at kvantificere fordele og ulemper ved, hvad der ser ud som et umuligt valg, brugte John Hopkins-forskerne data fra videnskabelig litteratur og et organtransplantationsregister for at skabe en model, der estimerer overlevelsesresultater for forskellige slags patienter efter enten at have accepteret eller afvist et IRD nyre. Deres resultater blev offentliggjort i sidste uge i American Journal of Transplantation, og online-værktøjet er gratis og tilgængeligt for offentligheden. Det er et temmelig intuitivt program. Indtast blot dine patientkarakteristika (alder, blodtype, estimeret resterende tid på venteliste osv.) Og nyrekompensation (dvs. den specifikke adfærd, der har fået organet sin IRD-status), og du kan se den forventede fem-årige overlevelsesrate til at acceptere eller faldende IRD-nyre. Hvis du spiller lidt med inputparametrene, vil du se, at der engang er en lille forskel i overlevelsesfrekvenser mellem ja og nej indstillinger (og dermed ingen klar fordel ved at acceptere IRD-nyren), mens der i andre situationer er gabet betydeligt og tage straks tilbudt IRD-nyre giver en betydelig forbedring i overlevelseschancerne.
De faktorer, der mest påvirkede fremskrivningerne af overlevelsesresultatet, var patienternes estimerede resterende ventetid for en ikke-IRD nyre, alder, PRA (et mål for sandsynligheden for, at en patients krop afviser et organ på grund af eksisterende antistoffer), diabetes, og om ikke de havde haft en tidligere transplantation. I de ekstreme ender af spektret er det let at se, at en 60-årig diabetiker med anslået fem år til på en venteliste ville gøre det godt at acceptere en IRD-nyre, mens en ellers sund 25-årig med kun seks måneder forventet ventetid har råd til at være mere valgfri. Men hvad med patienter, der falder et sted imellem?
Forskerne forsøgte at bestemme et ”vippepunkt” for, hvornår en patient skulle acceptere en IRD-nyre. De etablerede dette som længden af ekstra tid, der blev brugt på en venteliste, der ville resultere i en fem procent eller større gevinst i fem-års overlevelses odds for dem, der vælger den umiddelbare transplantation. Hvor dette punkt falder, afhænger af de andre patientkarakteristika. Tag eksemplet med en hypotetisk 45 år gammel patient uden diabetes, der har brugt mindre end et halvt år på at vente på en nyre. Denne person skulle have anslået 35 måneder eller mere tilbage på ventelisten, før han accepterer IRD-nyren ville blive fordelagtig nok til at retfærdiggøre sygdomsrisikoen. Hvorfor en gevinst på fem procent som vippepunkt, spørger du måske? Kunne vi ikke lige så let indstille det til fire procent eller ti procent? Meget muligvis ja. Og selvom undersøgelsen er villig til at tale med hensyn til vippepunkter, stopper det webbaserede værktøj selv klogt med at give råd som: "Bare tag nyren allerede." Det gør ikke engang den fem procentberegning for dig, som så vidt jeg kan fortælle.
Ingen sådan held når det kommer til organtransplantationer. Billede: Aqsa Hu.
Jeg vil gerne ønske, at modellen ville være mere fremtrædende i at fortælle os, hvad vi skal gøre, men jeg kan forstå dens tilbageholdenhed. Som forfatterne påpeger, er der aspekter af denne beslutning, som er meget vanskelige at kvantificere, især den relative sugefaktor ved at leve med HIV eller hepatitis C (begge meget sjældne, men stadig mulige konsekvenser af at acceptere en IRD-nyre) vs. yderligere måneder eller år brugt på nyredialyse (et vist resultat af nedsat nyre). Da livskvalitet ofte er subjektiv, overlades vanskelige beslutninger bedre til de personer, der bliver nødt til at leve med dem. En computermodel kan ikke vælge din nyre til dig, og det er en god ting, men det kan i det mindste hjælpe dig med at tage en mere informeret beslutning.
Og selvom denne indsats fokuserede på nyretransplantationer, ser det ud til at være muligt at smede lignende værktøjer til en række livsforhold, medicinske eller på anden måde. Denne type ting ville have hjulpet mig for et par år siden, da jeg besluttede, om jeg skulle have repareret en knækket knyteben kirurgisk eller bare lade det heles på egen hånd. Og det ville virkelig hjælpe næste gang jeg ringer til en kundeservicelinje på en telefon med lavt batteristrøm, og den forudindspilte stemme annoncerer: ”Estimeret ventetid tilbage ... tolv minutter.” Hvad siger I, algoritmer? Skal jeg blive på linjen eller lægge på?
* Det er selvfølgelig et ufuldkommen system, da mennesker, der ikke engagerer sig i "høj risiko" -adfærd, stadig kan huse disse vira.
** 36 timer er faktisk høje af orgelstandarder. En lever udløber om kun 12 timer, hjerter og lunger endnu før.